Eneko y Nicolás

Hola a todos.:

Este domingo estuvieron en nuestra yeguada dos niños, con sus respectivas familias, muy especiales: Eneko y Nicolás.

Ya estuvieron por las cuadras anteriormente (ver aquí) pero no pude coincidir con ellos y tenía un especial interés en conocerles personalmente. La experiencia fue muy enriquecedora. Desconocía muchos aspectos de estos fantásticos niños y aprendí y disfruté muchísimo de su compañía y la de sus familias.

Eneko y Nicolás son dos niños que sufren el síndrome de Angelman. Debo reconocer que poco o nada conocía de este síndrome antes de que Nicolás y Eneko vinieran por nuestras cuadras. A partir de ahí, y debido a mi especial interés por todo lo relacionado con las enfermedades neurológicas desde que personalmente sufrí una el año pasado, y la interesantísima charla vivida con sus familias,  me dispuse a investigar todo lo posible sobre esta enfermedad.

El síndrome de Angelman es una enfermedad neuro-genética caracterizada por un retraso en el desarrollo, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, escasa coordinación motriz, con problemas de equilibrio y movimiento, ataxia, estado aparente permanente de alegría, con risas y sonrisas en todo momento, siendo fácilmente excitables, híper motricidad, déficit de atención. Un problema muy representativo son los ataques epilépticos subsanables mediante la oportuna medicación diaria.

Los padres nos conocieron a través de un post publicado en nuestro blog. Contactaron con nosotros y nos hicieron una visita. Esto fue en Diciembre del 2010.

Estuvieron en nuestra yeguada para ver si mediante diferentes técnicas realizadas con los caballos se veía una mejoraría en Eneko y Nicolás. Con el tiempo lo iremos viendo.

Mientras Eneko y Nicolás montaron a Huracán hasta que acabaron agotados, yo mantuve una charla muy amena y distendida con sus respectivos padres durante cerca de una hora y media. Estuvieron compartiendo conmigo momentos íntimos de ellos con sus hijos, sus sentimientos, los momentos duros, las pequeñas alegrías…

Existen alrededor de 130 niños reconocidos en España con este síndrome. Los padres no cuentan con ayudas destacadas a nivel nacional. Únicamente cuenta con una pequeña asociación que se reúnen anualmente para charlar e intercambiar opiniones. El año pasado estuvieron en Toledo. Dudan de la eficacia y del éxito de esta iniciativa. Me hablaron de una “ciencia” impartida en USA con sesiones diarias para los niños de 10 horas al día de trabajos a precios que solo unos pocos privilegiados se pueden permitir. Investigando por internet hay mucha gente que se muestre escéptica a este método. En algunos casos, estos niños normalmente duermen poco. Son muy buenos y muestren una ternura y una sensibilidad vitalicia hacía los padres. Son niños toda la vida. La esperanza de vida no se afectada en la mayoría de los casos. El principal problema son los ataques epilépticos. Muchas veces, no se dan cuenta los doctores hasta meses después de su nacimiento. Con la dosis adecuada de keppra estos problemas en su mayor medida se solucionan.

Durante la hora y media hablamos de muchas cosas más que me las guardo para mi.

A mi me gustaría hacer un llamamiento desde este humilde blog. Me gustaría que desde los organismos oficiales e instituciones públicas se hiciera algo más de caso a estos estupendos niños y se les diesen ayudas y subvenciones a sus padres.

Gracias a las familias de Eneko y Nicolás. Un grandísimo placer y privilegio haberos conocido personalmente. Espero veros pronto. Estamos en contacto.